Foto: arquivo pessoal de Izabel de Loureiro Maior

“Embora haja limites biológicos, são limites, na verdade, de oportunidades de participação. Essa é a verdadeira deficiência” Izabel de Loureiro Maior.

Ela foi a primeira pessoa com deficiência a assumir a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. É médica fisiatra e professora aposentada da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e faz parte, há mais de 30 anos, da liderança do Movimento das Pessoas com Deficiência. Lançou o livro e filme-documentário História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil em parceria com a Organização dos Estados Ibero-Americanos (OEI).

Em entrevista à Mais 60, Izabel Maior levantou questões sobre o preconceito, a deficiência das pessoas idosas, as implicações da covid-19, o mercado de trabalho e a falta de orçamento para políticas públicas. Trouxe provocações pertinentes para todos os assuntos.

Mais 60 Izabel, a gente começa pedindo para a pessoa entrevistada falar um pouco sobre suas origens, onde nasceu, sua família…

Izabel Habitualmente, quando se faz perguntas para pessoas com deficiência, nós temos o vício de começar a falar a partir daí, do nascimento com deficiência e contar logo isso. E nós, outros, que tivemos deficiência ao longo da vida começamos ali, só que a história não começa só dali, porque nós não temos duas histórias. Nós podemos ter circunstâncias de vida diferentes… Eu sou carioca de nascimento, filha de mãe carioca e pai cearense, então é uma mistura bem grande. Nasci e fui criada no Rio de Janeiro, passei muito tempo no bairro imperial de São Cristóvão, que é na zona norte aqui do Rio de Janeiro, e tem toda uma história da minha família com o bairro de São Cristóvão, que era o bairro imperial, onde fica a Quinta da Boa Vista, o palácio… Meu bisavô foi um dos médicos do grupo que dava suporte ao palácio imperial. Depois, a minha avó, filha dele, me deu a esmeralda do anel do meu bisavô que ficou guardada para quando eu me formasse em medicina, mas que, infelizmente, ela não chegou a ver.

Muita história, né?

É. Minha mãe era professora primária, extremamente apaixonada pela educação, meu pai também servidor público, trabalhou em várias atividades, mas a principal foi na fiscalização da Fazenda do estado do Rio de Janeiro. Ele trabalhou também no Palácio Princesa Isabel, Palácio Guanabara, do governo do estado, aqui no Rio. Então, a minha infância foi brincando no palácio, quando eu ia com ele, quando ele deixava. Tem um jardim lindíssimo, que é chamado Jardim das Princesas, que era a casa da princesa Isabel. Mas era uma família estruturada nos moldes da época. Eu nasci em 1954, e sou a filha mais velha. Meus pais só tiveram dois filhos, eu e meu irmão, que é quatro anos mais novo e, então, tivemos a oportunidade de conviver.

E com relação aos seus estudos?

Eu estudei no Instituto de Educação. Minha mãe estudou no Instituto de Educação e fez questão que nós também, eu e minha prima, estudássemos lá. Minha mãe tinha uma percepção de que todo aluno deveria ter formação profissional no segundo grau. Para as mulheres, pelo que se entendia na época, era ser professora primária. Entrei na escola pública, primária, que se chama ainda Marechal Floriano Peixoto, no bairro de São Cristóvão, e que era a casa do Floriano Peixoto, que depois foi transformada em escola. Bem, naquela ocasião, nos anos 1960 que estou me referindo, 1961, eu tinha seis anos, e ia fazer sete anos em maio. Havia uma restrição ao número de matrículas. Em função disso, minha mãe, usando um pouco do seu conhecimento, perguntou se não tinha mesmo vaga nenhuma para que eu não perdesse o ano, porque senão eu iria entrar com sete, quase oito anos no outro ano.

E sua mãe conseguiu te matricular?

Só se matriculasse na sala dos AE, alunos excepcionais. Era a única turma que tinha vaga. E minha mãe achou que estava bom, que não tinha problema nenhum, e eu fui então matriculada junto a crianças com deficiência. Eles tinham classes especiais, segregadas. Essa proposta que até o momento está suspensa, em debate no STF [Supremo Tribunal Federal], fala novamente na volta das classes especiais. Eu conto essa história para dizer o quanto isso é perturbador na verdade, porque as crianças estavam na turma dentro das escolas e não

participavam, infelizmente continuam não participando da vida da comunidade. Para vocês terem uma ideia, eu ainda me lembro que era tirada dessa turma para ir para o recreio no horário do recreio da escola. E eles iam para o recreio em outro horário.

Como foi a convivência com as crianças com deficiência?

Eu fiz uma amizade muito grande com uma das alunas dessa turma, havia crianças com síndrome de Down e tinha uma menina, Ângela, ela estava matriculada nessa turma porque ela

era epilética, e epilepsia era considerada um fator para ir para uma classe especial. Eu ajudava a professora quando ela mais de uma vez teve crise epilética durante o período e a professora já tinha me ensinado como ajudar, então eu ajudava.

Izabel, por favor, conte sobre a sua deficiência.

Meu marido e eu nos formamos na mesma turma, ele me acompanhou, quer dizer, me conheceu como uma pessoa sem deficiência, e me acompanhou. Diferentemente da maioria das pessoas, ele esteve a meu lado em todo período em que a lesão medular aos 22 anos de idade aconteceu durante a cirurgia que fui fazer. Eles sabiam, provavelmente, que eu não sobreviveria à gravidade da lesão, mas eu não sabia ou resolvi não levar tão a sério, mas foi muito sofrido e acredito que seja para qualquer pessoa…

Deve ter sido um período complicado…

Sim, porque 60% das pessoas do censo de 2020, vocês sabem disso, 60%, considerando todos os graus de limitação funcional que foram avaliados de perguntas espontâneas, têm mais de 60 anos. Então, isso é muito comum, e essa sensação, muitas vezes, é incômoda. A deficiência não é algo fácil de você assumir e, dependendo de como for, você pode ficar realmente perdido. Tem que ter suporte, apoios, oportunidades de tratamento, de acompanhamento, de presença dos amigos, da família, de todo mundo, e eu acho que acima de tudo continuar com seus próprios sonhos. Eu dei muita sorte, porque o hospital universitário do Fundão, que deveria ter sido inaugurado justamente no ano… Eu tive a deficiência em setembro de 1976, e o hospital seria aberto em janeiro de 1977, atrasou mais uma vez, e eu estava internada num hospital no Alto de Santa Tereza, quando finalmente me colocaram em cadeira de rodas, depois de três meses em que eu fiquei somente deitada. Então tive oportunidade com a minha turma, a mesma turma, no sexto ano, em 1978, de inaugurarmos o hospital universitário onde eu completei o curso e depois fui professora, fiz mestrado, doutorado… mas o doutorado ficou incompleto.

Muito bacana o que o você nos conta, Izabel, porque você trouxe a experiência pessoal e, sendo médica, você traz o modelo médico e social de uma maneira muito interessante.

É, tem que ter cuidado para não confundir modelo e médico, que seria considerar a deficiência como uma doença permanente e olhar para as pessoas como limitadas… Embora haja limites biológicos, são limites, na verdade, de oportunidades de participação. Essa é a verdadeira deficiência. É óbvio que tem uma limitação de movimento sensorial, intelectual ou psicossocial, mas de qualquer maneira, o que eu acho mais interessante é você não confundir com reabilitação e todo cuidado que se requer necessário. Vimos, agora, a própria covid-19 trazendo uma série de consequências, de enfraquecimento, de perdas cognitivas, de perdas motoras, uma perda muscular imensa de pessoas que ficaram muito tempo acamadas, entubadas ou não, houve uma sarcopenia grande, que não era vista. Uma coisa é você ficar deitada e ter desuso da musculatura, depois vai ter que recuperar isso, a outra questão é realmente essa doença, que consome a musculatura de uma maneira impressionante, não vista em outras viroses do tipo.

Ainda mais em pessoas idosas, né?

Sem dúvida, porque aí você soma a vários aspectos, e aí a tal da interseccionalidade, palavra comprida, né? Daí a interseccionalidade. Somos de muitas tribos, né? Nós é que escolhemos, talvez por algumas razões específicas, uma delas de oportunidade de participação no grupo, e nos tornamos ativistas de uma determinada causa, mas é difícil. Como eu vou deixar de ser do movimento da mulher, como eu posso deixar de ser do movimento da pessoa com deficiência, do movimento dos profissionais da saúde e agora das pessoas com mais de 60 anos, porque eu estou com 67 anos?

Izabel, falando sobre preconceitos temos, por exemplo, o etarismo, que é o preconceito contra a idade e, no Sesc São Paulo, a gente tem como um dos objetivos desconstruí-lo através das ações do programa Trabalho Social com Idosos [TSI], além das reflexões na revista Mais 60. Gostaríamos de saber sobre o capacitismo, o que você acha que precisa ser feito para ter a desconstrução desse preconceito?

Bom, você usou dois termos que são recentes dentro dos próprios movimentos de luta. Dentro das pessoas idosas, etarismo não era uma palavra usada, usava-se discriminação ou preconceito contra pessoas idosas, era a linguagem comum para nos referirmos a esses processos e a mesma coisa a respeito da pessoa com deficiência. Agora, quando você soma uma coisa à outra, por exemplo, a questão racial, de classe, etária, da deficiência e ainda a questão de gênero, se você somar tudo isso, você está no pior dos mundos, como se costuma dizer. Essas pessoas vão descendo na escala social, porque não tiveram oportunidade. São pessoas com deficiência? Não obrigatoriamente, se forem, pior ainda. Isso é capacitismo. E é o capacitismo governamental, da sociedade e do governo. Do governo quando não propõe soluções e não coloca orçamento para essas soluções, que são as chamadas políticas públicas. E política pública ideológica não adianta. Pode ser a melhor das propostas, mas se ela não tiver orçamento e possibilidade de execução você não vai ver nada no fim.

Como você está percebendo essa realidade social da associação entre deficiência e envelhecimento? É uma questão pouco discutida? Como estão as políticas públicas de inclusão no país?

Eu acho que nós até já começamos a conversar sobre o tema, justamente essa sobreposição de todas as diferenças entre si e o fato de fragmentar e enfraquecer. É isso que fazemos ao fragmentar a luta social, nós enfraquecemos todas as oportunidades pois, como dizem, quando o cobertor é curto você tem que puxar para seu lado, mas é complicado. O que eu acho difícil é você colocar em prática. Não é você somente discutir entre acadêmicos. Acredito que isso já seja algo bem mais comum. O envelhecimento no Brasil passa a ser muito mais rápido. Aqui nós tivemos um processo de envelhecimento, de mudança da nossa pirâmide populacional muito acentuada devido a dois aspectos: pelo envelhecimento propriamente dito e a redução de nascimentos, da taxa de fecundidade. Você tem que planejar. Essas políticas só virão se houver planejamento.

E esse planejamento no Brasil não ocorre?

Hoje nós temos um guarda-chuva de uma estrutura governamental, e eu nem vou falar de estados e municípios, porque tratar de política da pessoa com deficiência no estado e no município na maioria das vezes não tem nem um ponto focal. Agora, a relação com a política do idoso fica muito fragmentada, porque na maioria das vezes não existe a secretaria ou a coordenação, porque a política para as populações nunca vai ser feita por um órgão só. Ela sempre será além do setorial, mas precisa de uma coordenação, precisa de uma aproximação, precisa de pelo menos alguém que de vez em quando possa soprar na orelha do gestor daquela pasta, seja a pasta da infraestrutura, do transporte, da saúde ou educação, assistência social e previdência, quais são os itens relativos àquela população que está sendo deixada de lado. Então, reparem, essa é a dificuldade, você conhecer, ter um diagnóstico, planejar, ter a oportunidade de colocar em prática e monitorar, fiscalizar. É o papel da sociedade civil, dos conselhos de direitos. E os conselhos, infelizmente, não conversam entre si. Esse é o grande problema.

Izabel, dentro do que você acompanha até hoje, a partir do modelo social da deficiência e dessa intersecção que você mencionou sobre envelhecer com mais qualidade, a medicina avançou, a sociedade teve esses ganhos, além das lutas, a LBI, que é a Lei Brasileira de Inclusão, também trouxe uma série de coisas. O que mais você destacaria para partilhar com a gente como legado?

Olha, acho que um dos principais ganhos é justamente a quantidade de pessoas que nós temos hoje com mais de 60 anos. Isso é um ganho, houve uma evolução nesse sentido, de pelo menos parte desse conjunto de pessoas. Um subconjunto, vamos dizer, conseguiu ter mais atendimento em saúde, conseguiu trabalhar, conseguiu manter suas condições de vida e o próprio BPC [Benefício de Prestação Continuada] é uma conquista para aqueles com um grau de vulnerabilidade maior. Mas o que falta? Nós conseguirmos mostrar que pessoas idosas têm diversas diferenças entre si. O ponto mais heterogêneo, na verdade não é de idosos, o ponto mais heterogêneo é das pessoas com deficiência. Tem determinados momentos que é mais fácil você juntar subsegmentos, porque se aproxima mais do outro. Não estou tentando criar nenhuma escala de valor, não é isso, estou falando das demandas. Há determinadas necessidades da demanda física que serão naturalmente muito vantajosas para a população em envelhecimento.

Izabel, como você começou nessa militância, nessa vida política, porque você tem uma trajetória linda na defesa das pessoas com deficiência, como foi isso?

Outro dia perguntei isso à Rosangela Berman, que é conselheira de crianças com deficiência da Unicef [Fundo das Nações Unidas para a Infância]. Rosangela já esteve internada na ABBR [Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação], se tornou uma pessoa com lesão medular na mesma época que eu. Fomos internadas na ABBR aqui no Rio de Janeiro. Eu tinha 22 anos e ela tinha 18, um pouco mais jovem. E eu perguntei: “Rosangela, como a gente começou?”. Ela falou: “Naquele tempo não tinha nada de perguntar por que começou, não, jogava no fogo e pronto”. Nós víamos as coisas, as pessoas que já estavam com deficiência antes de nós, lutando para que existissem propostas, que não ficassem só nos centros de reabilitação, era você romper os muros dos centros de reabilitação e avançar na cidade. Eu via o carro de alguém que era adaptado de maneira artesanal, era o que tínhamos na época. E tive a sorte, tanto eu como ela, dessa geração, de conviver com pessoas que já vinham nessa luta.

Atualmente estamos vendo muito mais pessoas com síndrome de Down com 50, 60 e poucos anos de idade ou mais. Queremos saber de você diante esse cenário: é sinal de avanço? Há uma maior longevidade para esse grupo de pessoas com deficiência ou isso ainda é muito pontual?

Não, avançou para todas as pessoas com deficiência, salvo as situações que são originárias de patologias que realmente comprometem a vida, mas Síndrome de Down é um excelente exemplo, o debate agora é se vamos chamar de trissomia 21, se vamos abandonar o termo Síndrome de Down. Mas o que aconteceu foi o que eu já havia falado: antes você ensinava só atividades, hoje você alfabetiza. As pessoas trabalham. Claro que as lutas vão ser sempre piores para aqueles que são mais pobres. O que nós precisamos é continuar com o orçamento. Não é que você vai gastar mais, você vai utilizar recursos que são caros, que são mais sofisticados, a população brasileira ainda está crescendo, e está envelhecendo. Então, é um trabalho de formiguinha, mas a lei hoje ajuda, porque a lei já é uma coisa posta. A lei demora às vezes, ela não é a melhor das normas, mas ela também ajuda. E não negar matrícula é um fator. Eu acho que essa longevidade das pessoas com Síndrome de Down está ligada não só ao melhor atendimento da saúde, mas também às expectativas positivas da microssociedade, que é a família, depois o bairro – a família ampliada – e depois a sociedade como um todo. Então, eu acho que é essa mudança. E tem gente com 70 anos, viu?

Izabel, como você vive sua velhice, seu envelhecimento? E quais são seus projetos de vida?

Ah, isso é um problema sério. Seríssimo. Eu sinto falta da convivência intergeracional. Sinto muita falta. Não sentia no passado porque estava na rua, estava trabalhando, estava com alunos. Eu não tenho filhos, portanto não tenho netos. Eu sempre brinco com meus amigos que eu não quero os filhos deles, eu quero os netos. Você precisa mexer num novo celular, pronto. Já não tem neto aqui sobrando para eu perguntar como deveria fazer isso. Eu tenho sobrinhos-netos, mas são muito pequeninos ainda. Então, eu acho que a convivência intergeracional é algo extremamente saudável para as pessoas idosas. Agora, o que você me perguntou foi como comecei. Falando da minha vida, ela não se divide em uma vida antes e depois da deficiência. Na verdade, foram os sonhos que fizeram a ligação entre um período de vida e outro. Quer dizer, o sonho de me formar médica, o sonho de trabalhar, casar, ter minha vida, minha independência, minha casa de praia, meu automóvel, tudo isso. Agora, os sonhos na terceira idade também são extremamente necessários. Para mim o lado bom foi a conquista, porque não era esperado que eu sobrevivesse tanto. Por outro lado, de certa maneira, eu talvez tenha me aposentado cedo demais. Eu me aposentei com 60 anos, em 2014. Eu não parei de trabalhar, fazendo palestras, viajando muito, muitos convites, não preciso me manter de outras maneiras, pois financeiramente tenho minhas aposentadorias, mas é preciso que a pessoa tenha alguma atividade, alguns hobbies que já cultivava ao longo da vida.

Para encerrar este bate-papo esclarecedor, o que você pode trazer de positivo, do esperançar do Paulo Freire, sobre a velhice e a deficiência? Qual o futuro que você vê para o país?

Bem, eu sou uma pessoa idosa. Olha como fica elegante, pessoa idosa! Eu tenho dois estatutos para me proteger e mais a Lei Brasileira da Inclusão ((risos)). Bom, eu acho o seguinte, a nossa geração, que começou o movimento das pessoas com deficiência no Brasil, como disse o Romeu Sassaki, ele tem 83, né? Então, em 1981, que é o ano internacional da pessoa deficiente, que era o termo usado pela ONU [Organização das Nações Unidas], a terminologia, foi a primeira vez que se usou a palavra pessoa, o Romeu conta, que apesar de estarmos num período de ditadura militar, civil-militar, nós conseguimos montar um movimento de luta. Como nós temos hoje um número muito maior de pessoas com deficiência com escolarização, com preparação profissional, embora tenhamos apenas 52% das vagas de reserva de mercado das empresas ocupadas por pessoas com deficiência, continua a resistência ao emprego das pessoas com deficiência, mas de qualquer maneira já é muito maior. E o número de cargos ocupados também tem melhorado progressivamente. Então, eu acho que é mais fácil, de certa maneira, agora. Tem um volume maior de pessoas. Agora, tem algo que nos atrapalha no momento, o individualismo. As lutas sociais têm que ter um perfil menos segmentado, menos fragmentado. É preciso olhar para o indivíduo, considerando todas as diferenças que homens, mulheres, jovens, idosos têm. E que todas as categorias profissionais, as aplicações que as pessoas fazem na vida e todas suas propostas possam ser respeitadas.

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