A ação Cuidar de Quem Cuida, realizada pelo Sesc São Paulo, tem como objetivo sensibilizar e inspirar pessoas, comunidades e instituições sobre assuntos relativos às cuidadoras e aos cuidadores de bebês e crianças de 0 a 6 anos e às implicações do ato de cuidar. Para isso, parte de temáticas que acolhem assuntos transversais referentes às diversas realidades do cenário contemporâneo, trazendo ao debate discussões e reflexões como novas formas de enfrentar as adversidades e ativar processos de resiliência.

Nesta artigo, a neurodiversidade está em pauta. Leia a seguir o relato de Luciana Viegas Caetano, mãe do Luiz de 4 anos e da Elisa de 2 anos. Atualmente, ela é professora de educação infantil e inclusiva, mora em Várzea Paulista, interior de SP e se descobriu com autismo aos 26 anos, a partir do mesmo diagnóstico do filho mais velho.

Marcos de desenvolvimento

Quando Luiz tinha 1 ano e 5 meses, a família percebia que a comunicação era diferente das outras crianças. Gritava muito, tinha contato visual mínimo e era difícil ganhar sua atenção. No médico, surgiram duas hipóteses. A primeira, de ter baixa audição – o que foi logo descartado, porque já haviam feito o teste de colocar no cômodo mais longe ao que ele estava sua musiquinha preferida bem baixinho e ele sair correndo em direção ao som. E a segunda, o TEA (transtorno do espectro autista). Naquele momento, Luciana desvendou a charada. Três meses depois, Luiz passou na neurologista e a médica se surpreendeu com a reação dos pais ao fechar o diagnóstico de autismo, pois receberam com tranquilidade.

Importância do diagnóstico

Luiz entregou à mãe uma vida de respostas a partir do diagnóstico dele. O que geralmente para outras famílias é muito doloroso, para ela foi uma salvação, porque nesse momento se viu capaz de se entender e se aceitar com as limitações que revela sempre ter tido.

Desde os 10 anos, Luciana faz tratamento de ansiedade e depressão com psicoterapia e aos 20 o terapeuta deu outras duas hipóteses (bipolaridade e esquizofrenia). Depois do diagnóstico do Luiz, a mãe começou a se questionar se também tinha autismo, só que logo em seguida vinha o pensamento capacitista, “se eu estivesse dentro do espectro, não teria conseguido me casar, nem ter filhos, nem ter uma profissão”.

Em contrapartida, a irritação excessiva que o menino sentia ao ouvir barulhos, por exemplo, ela também sempre sentiu, “parece que o barulho é uma faca atacando meu cérebro. Durante as crises de enxaqueca, não consigo entender o que as pessoas falam e a vontade que tenho é de ficar quietinha, num canto, me balançando até a tormenta passar”, conta a mãe. Outra situação que causou desconfiança era quando levava o filho para um terapeuta diferente. Sempre ouvia que determinados comportamentos não eram comuns, e ela dizia que eram sim, porque também fazia ou já havia feito as mesmas coisas.

Desespero da mãe que não quer ter “filho doente”

O problema do diagnóstico exclusivamente biomédico é que muitas mães/cuidadores movem toda a energia atrás de alguma “cura” para a deficiência, ao invés de colocar a energia em trabalhar a aceitação das condições que esse filho ou filha apresenta.

O que é limitação?

Se tratarmos tudo que se refere a ser humano e social de forma patológica, vamos encerrar pessoas a partir de suas limitações. Ninguém é só um diagnóstico. Ninguém é só a sua condição biológica. Ninguém é só uma parte faltante num corpo físico ou intelectual (que se espera inteiramente produtivo). Logo, limitações fazem parte da diversidade humana. O autismo é só uma de tantas outras! A abordagem biopsicossocial é essencial para termos uma visão integral das pessoas como seres humanos de corpos e mentes diversos.

Rede de apoio

Muitos pessoas com autismo têm alto desempenho acadêmico e de funcionalidades, o que acaba confundindo muitas pessoas que convivem com elas. E esse é o caso de Luciana. “Hoje sei que só consegui fazer tudo o que fiz e faço – trabalhar, casar, ter filhos, ser feliz, mesmo com tantas limitações, porque a minha rede de apoio é e sempre foi maravilhosa. Tenho plena consciência de que se não tiver alguém, minha mãe ou meu marido, dizendo que é hora de comer e me oferecendo comida, eu não vou lembrar de me alimentar. Porque meu corpo não me manda sinais de que tem fome, que se eu não comer vou passar mal e desmaiar, como já aconteceu tantas vezes”. 

Convívio com a diversidade

Antes do filho, Luciana nunca tinha tido contato com o autismo, especificamente. Convivia com o universo das limitações, mas sempre numa posição de não fazer parte e sim como uma aliada àquelas pessoas. Na adolescência, tinha um amigo com limitação auditiva e foi estudar libras para poder se comunicar e incluí-lo nos eventos, nas atividades e nas turmas. Com isso, acabou convivendo com mais pessoas com essa limitação e se tornou intérprete de libras.

Autismo é genético

Luiz tem autismo. Sua mãe tem autismo. Seu avô materno tinha diagnóstico de TDHA (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade) e dislexia. Dentro do movimento da neurodiversidade, é comum ouvir que se há alguma pessoa com autismo na família, pode procurar na árvore genealógica alguém que provavelmente não tenha sido diagnosticado, mas que apresenta ou apresentou vários traços de autismo ao longo da vida.

Desistência de interação

É muito comum os pais desistirem de estabelecer contato com filhos ou filhas com autismo. Porque a criança é chamada mil vezes, todos os artifícios criativos são usados para que se crie uma comunicação própria com eles. Os pais e cuidadores se esforçam para se fazer entender, ganhar alguma reação ou resposta ao que é proposto e, como nada acontece, muitos desistem, porque acabam internalizando que a criança não vai responder mesmo.

No caso do Luiz, as negativas não aconteciam só dentro de casa, o retorno da primeira terapeuta foi: ele não fez tal coisa, ele não respondeu a isso, ele não conseguiu aquilo. E quando o profissional deixa claro que não vê potencialidade no seu filho, acaba minando de vez qualquer estímulo, a ponto de se questionarem se vale mesmo a pena continuar levando na terapia.

Processo de cura (interior)

Luiz mudou de terapeuta e, como o retorno da nova psicóloga era a partir da experiência do tempo deles juntos, sem o critério de “evoluiu ou não evoluiu”, Luciana percebeu que o problema não era ele, ou ela enquanto mãe, e que a única coisa que os dois precisavam era ser compreendidos, coisa que até então não havia acontecido. “Precisamos ser compreendidos e aceitos por nós mesmos, sobretudo”.

Mulher negra no processo de diagnóstico de autismo

Luciana considera que, por ter internalizado o racismo por tantos anos, na ideia de que negras combativas têm uma agressividade, atribuía características como “ser metida”, “encrenqueira”, “mal educada” e “sem paciência” ao fato de ser uma mulher negra consciente de sua condição racial aos olhos de uma sociedade racista. Assim, como ainda na ausência do diagnóstico, se sentia preguiçosa, sem força de vontade, quando na verdade eram as barreiras que enfrentava por conta do autismo.

Hiperfoco no racismo

Em sua avaliação neurológica, Luciana percebeu que as únicas expressões faciais que reconhecia eram as de pessoas racistas. Olhares preconceituosos ou de reprovação pela aparência ou jeito de falar ela identificava facilmente, todo o resto, não.

Luiz e a escola

Luiz vai para a escola desde os 2 anos de idade e a mãe afirma ser seu lugar favorito. As crianças, por natureza, já estão adaptadas à diversidade, elas vão se moldando conforme as brincadeiras, a partir dos acordos coletivos e das limitações de cada colega. “Quem costuma travar diante de qualquer deficiência são os adultos, que de fato não têm preparação e muitas vezes nem formação de práticas inclusivas”, conclui. 

Incluir é pedagógico!

Educar vai muito além de conteúdos programáticos. É construção diária, é promover o convívio, a tolerância e o respeito a cada pessoa, diferente ou não, com deficiência ou não. Neste sentido, quanto mais diversificada a turma, mais rica vai ser a formação de cada estudante.

Convívio com a irmãzinha

Quando Elisa nasceu, Luiz era muito arredio, nunca se aproximava, não tinha curiosidade para ver. Hoje, ela tem 2 anos de idade e toda hora o irmão está junto. Faz cócegas, brinca do jeito dele. “Sua brincadeira preferida, dentro de um pensamento rígido, é enfileirar as coisas, daí Elisa chega e tira tudo do lugar. Práticas como essa, que acontecem toda hora, acabam sendo a melhor terapia para uma pessoa com autismo. Ele briga, fica irritado, passa um tempo, ela vai e muda tudo de novo… ela não desiste das relações, e ele, com o tempo, vai ficando mais maleável”.

Ativismo na rede

@umamaepretafalando tem um ano de instagram e surgiu quando Luciana percebeu que muita gente se interessava pelo assunto quando fazia um post em seu instagram pessoal. “A importância de falar sobre isso abertamente para mais pessoas foi o que mais me incentivou a criar e fazer a manutenção de uma conta específica e temática”, diz a mãe, que vê como fundamental a existência de espaços de protagonismo da neurodiversidade: lugares que viabilizem o tema a partir da perspectiva de quem vive esta realidade.

O que é Cuidar?

A idealização do cuidar perfeito é inalcançável e atinge mães e pais de forma intensa. Para Luciana, pessoas neurodiversas têm o cuidar diferente. “Nossa maneira de lidar com as crises, birras e afetos do dia a dia não é incomum, mas diferente. Não há erro em às vezes se irritar com choro, em precisar de 1 hora de silêncio para o corpo voltar ao normal e se regular, em não passar horas amamentando sem ter uma desregulação sensorial após a amamentação. Não está errada a maneira incomum de demonstrar afeto, caso ele não seja pelo abraço e toque, na maioria das vezes se dá por meio de ações. Não devemos nos culpar por não corresponder a expectativa capacitista da sociedade de que ‘nunca seremos como outras mães’. Temos que lutar para nos livrar da ideia do  ‘cuidar perfeito’, para que possamos autistar em paz, sorrir sem culpa e ficar em silêncio sem se sentir insuficiente”, finaliza Luciana.

Afinal, qual cuidar é ideal?

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Entrevista por Tatit Brandão.

Tatit Brandão é formada em jornalismo, tem licenciatura em artes visuais e pós graduação em Arte na Educação. Ministra oficinas e cursos nas áreas de fotografia, trabalhos manuais, escrita criativa e narrativas audiovisuais.